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| 다시 한번 우리은진이에게 사랑과 희망을 주세요! | |
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| 작성자 | 류진숙 |
| 조회수 | 1955 |
| 등록일 | 2007-04-04 |
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http://blog.joins.com/ciajsr/7789551 [신은지 환아 만5세] ⍺Ω 다시한번 은진이에게 사랑과 희망을 주세요! 건강하게 뛰어놀고 싶어요. 엄마!아빠! 우리는 놀이동산에 언제가 응! 언제가 응! 울어버리는 아이 신은진 2007년 3월 28일이 만5세가되었습니다. 그 동안 우리 은진이에게 도움을 주신분들에게 감사드립니다. 2003년6월18일 발병한 급성림프구성 백혈병인소아암입니다. 그 당시 강원도 원주 연세대학교 원주기독교병원 소아과 72병동10호에서 1년간 항암화학요법및 관해유도요법으로 시작해서 힘든 치료 과정을 마치고 완전관해가 된줄알았는데 청천벽력같은 일이 벌어지기 시작하였습니다. 정기검진은 발병일로부터 2003.6.18 ~ 2007. 3.27 감기기운인줄만 알았는데 눈밑에 붉은 홍조 반점이 넓게 형성되면서 예후는 좋지 않았습니다. 2007. 3 . 27 오전에 소아과 김황민 주치의선생님이 입원을 권유하시며 재검사의 필요성을 말씀하시고 만하루가 걸려서 나온 검사결과는 재발인 고위험군 이었습니다. 바로이날은 3.28 은진이가 만5세가되는 생일날이었습니다. 5년간 숨죽이면서 겨우 살아왔는데 이제 이아이를 하늘나라세상으로 보내는 것이 아닌가 하면서 초상집분위기가 되고 절망속으로 빠져들고 있었습니다. 담당주치의 선생님께서는 재발이 되었기 때문에 조혈모세포이식을 권유하시면서 서울행을 택하였습니다. 아무런 연고도 없는 서울에서 어떻게 생활을 하란말입니까? 하늘도 너무하시지 말문이 떨어지지 않았습니다. 은진이는 밤새기운없는 몸을 가누면서 엄마를찾으면서 계속보채고 있었고 열이너무나서 밤새뜬눈으로 간병을 하면서 아침일찍 서울 가톨릭대학교 여의도 성모병원으로 갈 것을 권유하시는 선생님의 의견을 듣고 다음날 검사기록지하고 임상소견서를 가지고 무작정 빌린 돈으로 서울로 갔습니다. 병실이 없어서 고생 고생 하다가 임시병실을 안내받아서 성모병원 본관11층에있는 서병동 1107에 입원을 하였으나 무엇이 어떻게 돌아가는지 앞으로 의 삶은 은진 오빠인 신현선 남원주초등학교 5학년6반인데 아무것도 신경써주지 못하고 스스로 어린나이에 생활하는 아이를 보면 눈물이 앞을 가려말이 안나옵니다. 변변히 입을거 먹을거 챙기지도 못하고 여동생 아픈것만 신경쓴 부모의 미안한 마음 때문에 초등학교 2학년때부터 혼자서 축늘어진 책가방을 매고 떨어진 운동화끈을 휘저으며 걷는모습을 보면 자책감 때문에 벙어리가 되곤합니다. 아이 아빠는 원주에서 강원택시회사에 다니고 있으나 워낙 불경기라서 생활비를 가지고 오지 못할 때도 있었습니다. 생활에 쪼들려도 꿋꿋하게 한가정을 위해서 불철주야 일하는 모습을 보면 자신감이 생깁니다. 열심히 살아보겠다구 임대 전셋집에서 작은 내집이라도 가지려는 꿈은 사라지고 전셋집을 내놓게 생겼습니다. 이제 한 가정의 꿈은 사라지고 희망도 빛도 일어가고 있습니다. 그러나 미국의사이클 선수 암스트롱은 암과 투병하면서 1%의 가능성만 있어도 도전하겠다는 강한 정신력으로 사이클우승 6연패를 달성하는 인간승리를 보였듯이 저도 은진이를 살리기 위해서 온 식구가 온갖시련이 온다고 해서 주저앉을것이아니라 절망을 털어버리고 국가와 사회의 도움으로 반드시 완치하는 그날까지 매진해서 소아암으로부터 해방되는 순간을 맞이할 것입니다. 현재 은진이는 의료보호1종입니다. 그러나 정부지원이나 지자체지원도 한계가 있어서 2000 ~ 3000 만원정도 밖에 지원받을 수없습니다. 앞으로 발생할 치료비가 2 ~ 3 억원이 들어갈지 4 ~ 5억원으로 늘어날지 장담을 하지 못하고 있습니다. 긴급자금의 대출을위해서 근로복지공단 의료비지원 700만원을 요청했으나 예산이 없다고 거절당하였고 원주시에 긴급의료자금 300만원을 요청했으나 심사기준과 처리절차가 복잡하고 어디에다가 손을 벌려야 할지 다급해서 우선 전세자금 집을 판돈 3500만원을 마련했으나 이자금도 4 ~ 6주가 지나면 바닥이 나는데 저희는 도저히 감당할 길이 없어서 조혈모세포이식 공여자도 못찾고 하늘나라로 보내는 것이아닌가! 눈물이 앞을 가려서 이렇게 호소합니다. 조혈모세포이식할 때 예치금이 4000 ~ 5000 만원정도 들어가고 조혈모채집비용이 3500 ~ 4300 만원정도 발생하고 코디네이션비용이 3000 ~ 4500 만원정도 들어가는데 저는 이 비용을 마련할길이 없이 국가와 사회의 힘을 빌려서 작은 정성이라도 도움을 받았으면 합니다. 각 복지재단과 각종재단이 있는데 지원받기가 하늘에 별따기 같아서 방송출연호소도 워낙 경쟁이 치열하여 엄두도 못내고 있습니다. 원주집에는 아이아빠가 큰애를 학교 보내고 손수챙겨서 밥을 먹이고있는데 한 숨만 나올 뿐 어디다 하소연을 해야 할지 답답하기만 합니다. 마침 같은교회교인인 동혁이 엄마가 저녁은 챙겨주고 있으나 그것도 하루 이 틀이지 미안하기만 합니다. 아이한테만 신경써도 모자른데 경제적어려움 때 |
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