❑ 제주특별자치도의회 한권 의원(더불어민주당, 제주시 일도1동·이도1동·건입동)이 대표발의한 「제주특별자치도 희귀질환 관리 및 지원 조례안」이 도의회 보건복지안전위원회 심사를 통과했다.

❍ 이번 조례안은 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리와 지원에 필요한 사항을 규정함으로써 희귀질환자의 부담을 경감하고 도민의 건강증진을 위해 마련됐다.

❍ 조례안에는 도지시가 희귀질환의 관리 및 지원을 위해 지원계획을 수립하고, 효과적인 계획 수립을 위하여 실태조사를 실시하도록 하고 있다. 또한 정부에서 정하고 있는 희귀질환 극복의 날(매년 2월 마지막 날)을 제주지역에서도 실시할 수 있도록 지원하는 사항을 명문화하고 있다.

❍ 또한 희귀질환과 관련하여 상담과 교육을 실시하고 필요한 서비스를 연계할 수 있도록 하는 내용과 희귀질환 및 희귀질환자에 대한 인식개선 사업을 실시할 수 있는 근거를 마련하고 있다.

❍ 본 조례를 대표발의한 한권 의원은 “희귀질환자는 치료약이나 치료법에 대한 정보가 부족하고 의료 혜택에서도 상대적으로 소외될 가능성이 높기 때문에 본 조례를 통해 제주지역 희귀질환자에 대한 실태조사와 지원체계 마련 등 체계적인 관리 시스템을 구축하여 실질적 도움을 줄 수 있길 기대한다”면서 “향후에도 정책적 혜택에서 소외되는 사각지대에 대해 지속적으로 관심을 갖고 제도적 보완을 해나가는 의정활동을 하겠다”고 밝혔다.